来源：北京养生网 发布时间：2017-09-25
得了慢性髓性白血病(简称慢粒)是件很不幸的事，但是出生在有TKI药物的时代又是很幸运的。医师朱焕玲近日接受新华网采访表示，通过TKI药物治疗如伊马替尼(如格列卫)，目前已经可以像管理慢病一样管理慢粒，然而对于慢粒治疗依旧存在一些认识误区。
医院血液科副主任、主任医师朱焕玲接受新华网采访
症状好转不等于可以断药不复查
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据了解，慢粒是由于基因突变，导致骨髓增生，产生大量异常粒细胞所造成的一种恶性肿瘤。慢粒患者实现功能性治愈的前提是要规律服药，定期监测，进行规范的慢病管理。朱焕玲提醒：就像高血压患者要按时吃降压药、定期测血压一样，慢粒患者应在第3个月、第6个月、第12个月和第18个月这几个关键时间点进行血液学、骨髓细胞遗传学和分子生物学检查，成都治疗癫痫病哪家医院最好及时了解治疗效果，便于医生根据病情发展调整治疗方法。
在服药一段时间后，少数患者可能认为症状已经得到控制，或是出于医疗费用等原因的考虑，减少或停止服药。虽然短期内在血象检查中可能没有体现，但事实上却无法压低致病基因。甚至在长期低浓度药物的情况下，会导致耐药。朱焕玲表示，TKI药物能够把癌细胞抑制到几乎检测不出来的水平，但目前的治疗方法还不能完全消除致病细胞，按时服药、定期检查可以控制致病细胞的增加，便于医生提早发现是否有恶化迹象。
慢粒患者不能等到自己感到症状不好时再看医生。治病的最终目的是为了让慢粒患者能够长期、高质量的生存。如果等到症状复发、异常细胞升得很高，到时候再治疗就很被动了。另外，虽然TKI药物治疗将患者的8年生存率提高到85%，但这也意味着仍然存在15%的风险，我们当然希望通过规范管理守住每位患者的健康。朱焕玲说。
能要宝宝不表示可以随时停药怀孕
生育健康聪明的宝宝是每对父母的期望。慢粒患者是可以怀孕的，但前提是患者达到较好的分子生物学缓解。朱焕玲介绍，一般的建议是患者维持MR4.5水平(BCRABL0.0032%)达2年以上，或维持MMR3.0以上至少2年。女性患者在受孕、怀孕期间，可停止使用TKI药物，改用干扰素等治疗方法，等哺乳期结束后重新使用TKI药物。
朱焕玲建议，准备怀孕的慢粒患者要及时与医生沟通，否则可能会威胁自身和孩子的健康。不久前医院有位女性患者，在病情还没得到很好控制的情况下坚持要孩子，患者只能被动停药。在临生产时，孕妇已经病得很重，白细胞值一直升高，阻塞了血管，眼睛也几乎看不见了，真是冒着很大的危险才生下了孩子。讲起这个故事，朱焕玲仍然感到后怕。
为了帮助慢粒患者了解更多疾病知识，华西医院在每季度都会举行患者教育项目，百余名患者积极参加，踊跃提问。朱焕玲还介绍，医院近400名患者自发建立了QQ群，彼此交流经验、组织线下活动，还把医生也拉进群里，抽空解答患者的疑问。很多患者自身受教育程度比较高，健康意识也提高了，对慢粒的了解也更多、更准确。朱焕玲说。
恶性肿瘤不代表无法重拾正常工作
由于社会对慢粒依旧缺乏了解，很多患者在病情得到很好控制后，却被原来的工作单位拒之门外，朱焕玲也有患者曾遭遇过类似的情况。
我的患者中有医生、公务员，还有带毕业班的老师。如果患者恢复得很好，在保证规律作息、正常饮食的条件下，完全可以胜任正常工作。朱焕玲表示，慢粒虽然是一种恶性肿瘤，但是只要患者实现功能性治愈，如果不通过很敏感的检测方法，基本不会发现他们患有疾病。
有了TKI药物后，慢粒已经可以做为慢性病进行管理。慢粒患者也是社会人，在得到有效治疗后如果能回归工作岗位，和朋友、同事在一起，对他们自身、家庭和社会都是有好处的。朱焕玲呼吁，希望社会和家庭要认同、关爱、接纳这些慢粒患者，把他们当做普通人对待。同时慢粒患者要有自信，相信自己在规范治疗下能够实现功能性治愈，回归正常的工作和生活。
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